Una mano per i bambini
con ritardo nello sviluppo

Foto di gruppo per l’associazione “Michelepertutti”

di Stefania Mistichelli

La nascita di un bimbo è sempre un’esperienza che rivoluziona la quotidianità di una famiglia, ancora di più se si tratta del primo figlio. E quando questa è accompagnata da una diagnosi di lesione cerebrale i genitori spesso cadono in un buco nero che rischia di far perdere tempo prezioso. L’associazione “Michelepertutti” nasce alla fine del 2013 ad opera di una coppia di genitori proprio per evitare e prevenire quel disorientamento che si accompagna inevitabilmente a questo tipo di problematiche.

«Il nostro primogenito Michele – raccontano Cristiana Carniel e Marco Sorrentino – è  nato con una sindrome genetica piuttosto invalidante, di FoxG1, una variante della più nota sindrome di Rett. Durante i primi anni di vita di Michele abbiamo dovuto affrontare una serie di problemi e di peripezie che ci hanno fatto capire chiaramente come la totale mancanza di protocolli per certi casi costringa il genitore ad “arrangiarsi” e a perdere moltissimo tempo per capire cosa fare per aiutare il proprio bambino, mentre in questi casi la gestione del tempo è fondamentale. La diagnosi precoce, infatti, fa miracoli, visto che quando ci si trova di fronte ad un problema neurologico nella maggior parte dei casi l’unica “cura” è la riabilitazione. Noi tra una cosa e l’altra abbiamo perso almeno un anno – raccontano – e il primo anno è prezioso e fondamentale a livello riabilitativo. I genitori una volta avuta la diagnosi, che è spesso tardiva, tra il normale disorientamento e l’ignoranza tecnica, cioè il fatto di non sapere proprio cosa poter fare, perdono mesi fondamentali».

Per questo, i coniugi Cristiana Carniel e Marco Sorrentino hanno deciso di aiutare i genitori di bambini con problemi neurologici fin dai primissimi giorni di vita. «Ci siamo messi a disposizione dei bambini e soprattutto delle loro famiglie – racconta Marco – fin dai primi mesi di vita. In pratica, collaboriamo con diverse ostetriche di libera professione che ci danno la possibilità di intervenire durante i corsi preparto che organizzano. In questo modo, diamo alcune notizie importanti alle mamme e ai papà sui possibili campanelli d’allarme e ci mettiamo a disposizione per visitare, gratuitamente, i bambini sotto i tre mesi, proprio perché le possibilità di miglioramento sono esponenziali tanto più il bambino è piccolo. Si tratta di un’opera di screening che facciamo soprattutto quando ci sono sospetti legati per esempio ad una gravidanza problematica o ad un parto difficile. Si tratta di controlli assolutamente non invasivi, fatti con una logica preventiva».

Nello staff ci sono poi due terapisti che utilizzano il metodo fsc, ideato dal dottor Calcagni, neurologo: una modalità di diagnosi e terapia riabilitativa precoce.

Oltre alle attività di prevenzione, l’associazione Michelepertutti segue anche tanti bambini con disabilità conclamate provenienti da tutta Italia. «Offriamo terapie riabilitative a circa 80 famiglie  e che vengono da Veneto, Lazio, Toscana, Puglia, Sicilia, Calabria, oltre naturalmente dal centro Italia come l’Abruzzo e le Marche – spiega Cristiana – e i bambini che seguiamo sono per lo più piccoli, di età inferiore a 5 anni, e con problemi motori».

Una macchina che si regge sull’attività di circa venti volontari e che durante il lockdown non ha smesso di funzionare. «Naturalmente i nostri utenti non potevano recarsi in sede – continuano Cristiana e Marco – ma ci ha aiutato il fatto che nei percorsi riabilitativi le famiglie siano sempre coinvolte in prima persona; in questo modo, sono tutti riusciti a proseguire da casa con le attività che avrebbero svolto da noi. Naturalmente abbiamo seguito i genitori via Skype, ma dal punto di vista psicologico ed operativo non c’è stato un grande trauma. Inoltre abbiamo organizzato, su richiesta proprio delle famiglie, dei webinar sui temi più disparati. Tre cicli da 8 incontri ognuno su sviluppo psicolomotorio, nutrizione eccetera: le famiglie esponevano le loro esigenze e noi trovavamo il professionista. Vi hanno partecipato oltre mille famiglie».

La presa in carico operata dall’associazione non si limita al piccolo paziente, ma è complessiva e riguarda tutta la famiglia. A testimonianza di ciò, non solo c’è il centro estivo che tutti gli anni l’associazione organizza per le famiglie, ma anche – tra i tanti – il progetto “Giulia per tutti” che ha attirato l’attenzione niente meno che degli organizzatori del famoso Dynamo Camp.

«Giulia è la sorellina di Michele – spiega Marco – e il progetto esplora un campo poco affrontato, quello dei fratelli dei bambini con disabilità che possono aver bisogno di supporto emotivo e psicologico e che spesso saranno coloro che si prenderanno cura dei fratelli dopo i genitori.Dynamo Camp ha apprezzato il progetto e collabora con noi inviandoci animatori e professionisti. Per quanto riguarda il campo estivo, che siamo riusciti ad organizzare anche questo anno anche se con meno persone, è rivolto a tutta la famiglia: i bambini con disabilità complesse possono fare esperienze che difficilmente farebbero in altri contesti come andare a cavallo o in canoa, mentre le famiglie possono vivere l’estate in serenità».

All’interno del poliambulatorio Forum a San Benedetto del Tronto, l’associazione Michelepertutti accoglie le famiglie in un ambiente colorato e a misura di bambino e offre terapie riabilitative specifiche, visite neurologiche, sedute di osteopatia, ma anche sostegno psicologico e consulenza legale per i genitori oltre che attività di formazione: tantissime attività ed iniziative che richiedono fondi e sostegno economico da parte di tutti.

«Per sostenerci – spiega Marco – promuoviamo diverse attività di raccolta fondi (non ultima la vendita delle uova di Pasqua), c’è la possibilità di scegliere di fare bomboniere solidali in occasione di feste in famiglia e devo dire che spesso gli stessi genitori ci fanno delle donazioni. Infine fondamentale per noi, come per tante associazioni, è il 5 per mille».